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24 Febbraio 2017

Settimana delle Malattie Rare: convegno e mostra fotografica al San Giovanni Bosco

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domenica 5 Marzo

Torino – Martedì 28 febbraio 2017, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, all’ospedale San Giovanni Bosco, presso l’Aula Ravetti (Piano Terreno, piazza del Donatore di Sangue 3), il  CMID – Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta organizza l’incontro “2017: un anno importante per le malattie rare ”, dedicato alle principali novità locali, nazionali e europee relative alle malattie rare.
 
Inoltre dal 27 febbraio al 5 marzo, per tutta la settimana dedicata alle malattie rare, per la prima volta in Piemonte l’Ospedale Giovanni Bosco ospiterà nel proprio atrio la mostra fotografica “Rare Lives”, eccezionale realizzazione del fotogiornalista Aldo Soligno e di UNIAMO – Federazione Italiana Malati Rari Onlus. Vite speciali in un reportage fotografico straordinario, realizzato in Italia e in Europa in 3 anni di lavoro, visitando 70 famiglie, per far conoscere la quotidianità di tante persone che convivono con una patologia rara, attraverso gli scatti magistrali del fotoreporter dell'agenzia Echo Photojournalism, candidato al Premio EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, organizzazione europea che raggruppa oltre 534 organizzazioni di malati in 46 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti.
La mostra è una campagna di sensibilizzazione internazionale per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare (https://www.facebook.com/rarelives/http://www.rarelives.com/).
Parallelamente al San Luigi verranno esposte le opere relative ai pazienti con Talassemia.
 
Programma dettagliato del convegno del 28 febbraio:
 
9.30: Saluto delle autorità
10.00 Annalisa Bisconti e Luca Nave: Presentazione del Forum Piemontese per le Malattie Rare
10.30 Simone Baldovino: I nuovi LEA: cosa cambia per le malattie rare
11.00  Dario Roccatello: Reti Europee di Riferimento: una nuova opportunità per i pazienti e per gli operatori?
11.30  Paola Crosasso: La rete dei galenici
11.45  Valentina Oddone e Carmen Cadar: Il progetto Ricamare: una rete nazionale di centri di ascolto e informazione per le malattie rare
12.00 Elodie Stasi: Presentazione del prossimo Campus Internazionale dei bambini con linfedema
12.15: Discussione
 
Per info: ufficio.stampa@aslto2.piemonte.it

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