Martedì 19 ottobre 2021 ricorre la Giornata internazionale della Niemann Pick, malattia genetica rara; per l’occasione l’omonima Associazione lancia una campagna di comunicazione dal titolo “Che la forza sia con noi!” con un video che trasporterà l’ascoltatore nella quotidianità delle famiglie che si prendono cura giorno dopo giorno di un malato raro affetto da Niemann Pick.
Il chiaro riferimento alla celebre citazione della saga cinematografica di Guerre Stellari rimanda al concetto di Forza come messaggio di speranza e sinonimo di resistenza. Si pensi alla resistenza di queste famiglie che si trovano ad affrontare prima la diagnosi e poi la cura di questa terribile malattia che affligge un loro caro. In svariati videogiochi di Guerre Stellari poi, la Forza è rappresentata da una barra che ne indica il quantitativo a diposizione di ogni personaggio: si svuota progressivamente man mano che viene utilizzata ed occorre un po’ di tempo per tornare a ricaricarsi. Ribaltando il concetto sulle nostre famiglie, la barra della Forza è la loro resilienza che deve man mano essere ricaricata ed è qui che interviene l’Associazione.
Il video verrà diffuso attraverso i canali social e il sito web dell’Associazione (www.niemannpick.org).
In questa cornice, si inserisce anche la campagna “Se ne parli non è raro” promossa da Sanofi, con il patrocinio di Uniamo ed in collaborazione con Parole O_stili.
“Se ne parli non è raro”, è un progetto che invita a riflettere sulla forza della parola con l’obiettivo di generare un cambiamento culturale nella convinzione che, solamente promuovendo una maggiore conoscenza di queste condizioni e ‘normalizzando’ il lessico legato alle malattie rare, sarà veramente possibile abbattere le troppe barriere sociali che ancora esistono. Per il mese di ottobre, quindi, verranno divulgate sul web due card che inviteranno le persone a riflettere e ad aumentare la loro conoscenza sulla malattia di Niemann Pick, ancora sconosciuta a molti.
La malattia di Niemann Pick (A, B, C) è una rara malattia genetica neuro-degenerativa, che crea gravi disagi ai pazienti che spesso necessitano di assistenza H24. Comporta sintomi quali epatosplenomegalia, disordini del movimento e della deglutizione, psicosi organica, disartria. La diagnostica è complicata da una non specificità dei sintomi, dal fatto che colpisce a qualsiasi età e che, inoltre, le manifestazioni cambiano da paziente a paziente.
In Italia la Giornata è promossa dalla AINP – Associazione Italiana Niemann Pick Onlus che nasce nel 2005 per promuovere un’informazione sistematica su tutti gli aspetti di queste malattie genetiche rare e favorire il confronto ed il sostegno tra le famiglie dei pazienti affetti da questa rara malattia invalidante.
Tutte le iniziative proseguiranno nei mesi successivi sino al 2022, in modo da continuare a tenere alta l’attenzione su questa malattia e raggiungere il maggior numero di persone possibile.
Ulteriori info: tel: 0123.300585, info@niemannpick.org, www.niemannpick.org