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9 Settembre 2019

Evento solidale dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus per le famiglie dei malati

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domenica 15 Settembre

Domenica 15 settembre 2019 dalle ore 14.30 presso la Cascina “Oslera” di Robassomero (TO) si terrà l’evento “Una rara giornata in famiglia”, un pomeriggio dedicato alle famiglie per fare informazione sulle malattie genetiche rare.

I partecipanti potranno visitare il Parco accompagnati dalle guide della Cascina Brero ed usufruire delle biciclette messe a disposizione da Cascina Oslera.

Nel corso della giornata i bambini si divertiranno con le allegre animazioni dei “Wolontari Clown” e per tutti la giornata si concluderà con il Concerto del Gruppo musicale “Fuoridalmondo” che ci riporteranno indietro nel tempo con le più belle canzoni degli anni ’60 e ’70!

Verranno distribuiti alcuni gadgets ed omaggi messi a disposizione dagli sponsor, compreso un buono gelato da poter spendere in giornata.

Questa giornata servirà a finanziare, attraverso un piccolo contributo richiesto (€ 15 per adulti e € 10 per bambini), il nostro Progetto “Take Care” per aiutare le famiglie dei nostri malati nel difficile compito dell’assistenza domiciliare.

L’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, con sede in Lanzo T.se (TO), nasce nel 2005 dall’idea di alcune famiglie di pazienti affetti da questa patologia per promuovere la conoscenza di questa malattia al fine di accelerarne la diagnosi e potersi confrontare e sostenere sulla gestione del malato. L’Associazione è impegnata nel promuovere un’informazione sistematica su tutti gli aspetti di questa rara malattia genetica del metabolismo nei confronti dei pazienti, dei loro familiari, dei medici e degli operatori medico-sanitari su tutto il territorio nazionale.

La malattia di Niemann Pick è altamente invalidante, neurodegenerativa e crea gravi disagi al paziente che rendono necessaria un’assistenza H24 da parte dei familiari. Attraverso il progetto “Take Care”, l’Associazione intende realizzare un intervento assistenziale domiciliare integrato con quello offerto dal Servizio Sanitario Nazionale con lo scopo di alleggerire la fatica di chi, ogni giorno, presta al proprio assistito amorevoli cure.

Per info e prenotazioni (alcune attività necessitano di prenotazione): www.niemannpick.org, info@niemannpick.org, tel. 0123.300585

15/09/2019 14:30
15/09/2019 18:00
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